La presidenta de la Confederación de Asociaciones Empresariales de Baleares (CAEB), Carmen Planas, y la delegada en Baleares de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), Marga Peralta, han firmado un acuerdo de colaboración que tiene como objetivo dar visibilidad, informar y sensibilizar sobre este tipo de trastornos derivados de una afectación del tejido conectivo, de origen genético, y hereditarios, así como promover el apoyo entre el tejido empresarial.
ANSEDH es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal, integrada en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que persigue sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad, estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias.
Asimismo, pretende cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma, promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas (personal o profesionalmente) en ellas para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones, cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados y conseguir el diagnóstico más temprano por parte de los sanitarios.
La CAEB, en el marco de la acción de Responsabilidad Social y con el propósito de impulsar el compromiso de las empresas de Baleares con las entidades del tercer sector que trabajan a favor de las personas más vulnerables, ha iniciado este acuerdo de colaboración con ANSEDH con objetivo de contribuir a dar visibilidad y sensibilizar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, como ‘enfermedad rara’ y promover el apoyo empresarial. Todo ello al amparo del Objetivo de Desarrollo Sostenible nº3 ‘Salud y bienestar’ y el nº10 ‘Reducción de la desigualdad’, incluidos en la Agenda 2030 de la ONU.
Las empresas de CAEB que inicien su colaboración con ANSEDH entrarán a formar parte de la Red ‘Empresas Comprometidas, Empresas con Valores’ de la patronal balear.
